Varias personas y organizaciones se han esforzado en visibilizar más sobre este trastorno, para así lograr una sociedad más incluyente.

La Fundación Autism Wave es una organización panameña sin fines de lucro que ayuda a niños con autismo a través del surf.

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Sábados que hemos compartido vivencias inolvidables, volvemos recargando energías y buenas vibras ? , logramos demostrar en cada campamento que somos capaces y amamos este deporte extremo que ha llegado a convertirse en esa ola que calma la ansiedad , llena de pasión y furia pasa de largo dejando a toda prisa una ráfaga de calma en nuestro ser ? . . #autismwavepty??‍ #surfcamp#olasquecalman?

Una publicación compartida por Fundación AutismWave (@autismwavepty) el 30 de May de 2020 a las 8:10 PDT

EL SURF COMO TRATAMIENTO DE BAJO COSTO

La iniciativa nació el 26 de agosto de 2017. Después de que Paola Castrejón viera en el surf una oportunidad para tratar a su hijo, quien presenta una condición de autismo severo, de una manera alternativa y menos costosa.

Lo que empezó como una actividad para un grupo de niños, se convirtió en una organización que ha ayudado a más de 400 niños y a sus familias. También ha sido capaz de convocar como voluntarios a surfistas panameños profesionales.

El surf suele ser percibido como un deporte extremo que implica una preparación física exigente. Sin embargo, el surf tiene cientos de beneficios para la salud que cualquiera puede obtener con solo subirse en una tabla.

En los niños con autismo el surf tiene beneficios desde el primer momento en el que hay contacto con el agua. Ya que el deporte les ayuda a reforzar las flaquezas en sus destrezas sociales, emocionales y de comunicativas. La tabla, el vaivén de las olas y los sonidos de la naturaleza otorgan un sinfín de beneficios físicos y sociales, incluso les da una gran calma.

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Feliz Sábado Buenas Vibras , en compañía de algunos de nuestros voluntarios que dejan todo en la playa para apoyar a Autism Wave en sus campamentos ? . . #autismwavepty #olasquecalman #voluntariado

Una publicación compartida por Fundación AutismWave (@autismwavepty) el 4 de Jul de 2020 a las 7:03 PDT

En una entrevista con Efe, Paola enfatizó en que el autismo “no se ve, y es por eso por lo que es difícil que está pasando algo”. Por eso la visión de Autism Wave es realizar actividades que fomenten la inclusión, crear conciencia dentro de la sociedad, educar a la población sobre el autismo y canalizar las energías de los niños autistas a través de la calma que ofrece el mar.

La Fundación Autism Wave no tiene patrocinadores y las actividades son costeadas por los padres de los niños. Por otro lado, cuenta con el respaldo internacional Surfershealing (EE.UU).

Foto portada de este artículo: Unsplash.

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Su trabajo diario se centra exclusivamente en las piscinas, utilizando materiales de surf, como la tablas, y la remada para acercar a los niños a la práctica de este deporte. De esta forma se van preparando también para la jornada que realiza una vez al año en la playa de puerto de Sagunto, donde tienen contacto con el mar y el surf. Este año será su segunda jornada, que tendrá lugar el 23 de junio y que contará con el apoyo de ASPAU y Lucas Tozzi, entre otros. Hablamos con ella sobre el trabajo que realiza con estos niños y el papel que juega Blau Surf en la terapia acuática frente al autismo.

El 23 de junio Blau Surf ofrecerá las II Jornadas en la playa de puerto de Sagunto. 

1) ¿ Cómo nace la idea de crear Blau Surf?

Trabajo en una piscina para un ayuntamiento. Dentro de los cursos, llevo un grupo de niños con autismo desde hace muchos años. Me interesé por formarme más en este aspecto porque me despertaba mucha inquietud. Al principio, trabajaba un poco a ciegas y gracias a las madres conseguí meterme en una de las escuelas de autismo que hay en Valencia. Ahora, trabajo con las terapeutas de estos niños y me van enseñando las pautas que están siguiendo para que mejoren. Mientras, lo compagino con un curso en la universidad a distancia, ya que un máster de autismo vale unos 6.000 euros. En este sentido, Blau Surf nace como recompensa por el esfuerzo que hacen estos niñ@s con TEA (trastorno del espectro autista) y sus familias durante todo el año; siguiendo una terapia en el agua que sea beneficiosa en su día a día.

2) ¿Cómo es el trabajo que realizas en la piscina?

Familiarizamos a los niñ@s con el medio acuático y con el material de surf. Trabajamos deslizamientos sobre la tabla, apneas, remadas y fomentamos, a su vez, la parte de diversión que todo ello conlleva. De momento, el trabajo en el mar es reducido, pero básicamente es una clase de surf para principiantes, con sus adaptaciones y con una seguridad más extremada.  El día 23 de junio haremos una jornada en la playa con amigos que surfean y más personas, como hicimos el verano pasado. Nos juntamos todos porque es beneficioso para ellos.

3) ¿Cuántos niños tienes en el curso?

 Tengo tres niños con autismo. Los llevo desde que eran bebés, así que me manejo bien. A ellos, se suman un peque de tres años y cinco sin autismo. Estoy sola con ellos y es complicado. 35 minutos con niños de tres años no te da para casi nada. Por eso, en mi tiempo libre, voy quedando con las madres y nos organizamos para ir a la playa o la piscina. Si no fuera por este tiempo, no podríamos avanzar. A medida que empiezas a trabajar con ellos, te das cuenta que las familias van también muy perdidas. Es muy duro que te digan que tu hijo tiene autismo y no saber cómo tratarlo; hasta que espabilas y te das cuenta que es otra forma de criar y educar a un niño, pero que no es tan grave.

4) ¿Crees que aún existe desconocimiento sobre TEA?

Los mismos padres y profesores de los colegios desconocen como tratar este tema. Yo me he acercado a los colegios de los niños para ver cómo están trabajando con ellos y todos coinciden en que ellos tampoco tienen la formación específica para eso. Cuando les viene un niño con autismo, en una clase con más 15 o 20 alumnos, se ven perdidos porque les falta formación e información. Aun así, una vez que empiezas a trabajar con los niños te das cuenta que funcionan de otra manera, pero que no es tan complicado como creemos. En mi caso, lo bueno es que a todos les gusta el agua. He intentado leer sobre este motivo y documentarme al respecto, pero no he conseguido encontrar nada. Desde bebés, no he tenido ningún problema con ellos en el agua porque les encanta. Adoran bucear.

5) ¿Que valor crees que tiene el agua como terapia?

El agua es un medio que relaja. Cuando te manejas en ella sientes sensación de libertad. Creo que les pasa eso. Se sienten más libres dentro de ella y por eso les gusta. Aparte de esto, casi todos tienen una mente muy inquieta así que experimentan. En el interior del agua, todo es diferente a lo de fuera.

6) ¿Qué beneficios les aporta el surf a los niños con autismo? ¿Qué os aporta a vosotros esta labor?

Dentro de los beneficios que hemos observado están la motivación, el control de la ansiedad, la mejora de la concentración, el control emocional (miedo, alegría , etc.), la autoestima y la auto confianza. Además de la coordinación, el surf se practica en el mar y es un entorno bastante terapéutico.

También les aporta superación. Es un deporte difícil y a ellos motrizmente les cuesta un poco más en general, así que cuando lo consiguen es muy gratificante para todos. Cuando doy clases a gente que no tiene autismo, sienten una gran superación porque es un reto complicado, así que imagina cómo se sienten ellos. En cuanto a nosotros, nos aporta la satisfacción de incluirlos en el surf, porque es el deporte que nos gusta y nos mueve, además de la felicidad de verles disfrutar del mar y divertirse.

7) ¿Cómo es tu experiencia diaria con los niños?

Es una satisfacción cuando consigues entrar en su mundo, las veces que te dejan que no es siempre. A mi me resulta muy gratificante y me gusta trabajar con ellos porque son gente muy intuitiva. Si no les gusta alguien, van a bajar la barrera. Poder comunicarme con ellos y, gracias a las herramientas que tengo, tenerlo cada vez más fácil es una pasada. El desconocimiento nos hace tener rechazo a algunas cosas y, cuando conoces que puedes acercarte a esta gente y comunicarte de otra forma, es muy bonito.

Cuando trabajas con niños con autismo, tienes que tener en cuenta que nunca vas a dejar de aprender y que los avances serán mínimos, muy a largo plazo. Lo mismo que avanzas, retrocedes. Te tiene que gustar mucho y tener curiosidad para seguir sin cansarte, cuando no tengas una recompensa. Eso sí, tardas tanto en conseguirla que cuando la tienes es como haber obtenido algo imposible, es una pasada.

Trabajo con pictogramas, con unas pautas muy marcadas y rutinas parecidas. Por ejemplo, les enseño una foto de un ejercicio con un churro azul y si le doy uno de color amarillo no lo hacen. Hasta que no aprendes que no lo hacen porque es de otro color, te rompes la cabeza. Por eso tienes que ser un poco inquieto y prestarle atención a los detalles.

8) ¿Cómo crees que ayuda el surf a la inclusión social?

Cuando hago este tipo de jornadas, tanto con niños con autismo y sin, se ven en igualdad de condiciones a como lo hacen los demás. Ahí, es donde metería la inclusión. De hecho, tengo amigos en el norte que conocen a un pro surfer con autismo. Ellos me cuentan que se lo encuentran en el agua y, aunque no compite porque se pone nervioso, es un máquina haciendo surf.

El 23 de junio Blau Surf volverá a hacer la jornada de surf en la playa. Recordamos en este vídeo cómo fue la primera experiencia de los niños surfeando en el mar:

9) El 23 de junio harás la jornada en la playa ¿qué haréis ese día?

El evento se hará en la playa del puerto de Sagunto de 10.00 a 13.00 horas aproximadamente. La idea es hacer una clase colectiva de surf, dividida en dos grupos de diez para poder tener dos monitores por niñ@. Vendrán mis amigos de Cádiz y del norte para ayudarme con ellos porque, aunque en el mediterráneo no tengamos grandes olas, hay que extremar la seguridad con ellos. Sobre todo porque si tienen una mala experiencia no querrán volver a entrar al mar. Una vez que salgamos del agua haremos un almuerzo y un sorteo para los peques, con materiales que hemos conseguido gracias a Voharm Glide Shop, Escuela Cántabra de Surf, La Arena Surf Center, Surf Club Camp de Morvedre y Mystic Waves.

10) Cuentas con el apoyo de ASPAU y Lucas Tozzi entre otros, ¿qué papel jugarán el día del evento?

Principalmente el de difundir para que llegue a cuánta más gente mejor. Ese día, contaremos con la presencia de los pro surfers Lander Sanchez y Koldo Mirena Marcos, entre otros, que se han volcado en nuestro proyecto desde el principio y vienen dispuestos a echarnos una mano y a disfrutar con nosotros. Cualquier ayuda es buena, tanto viniendo a la playa a echar una mano, como aportando cualquier material de surf que podamos aprovechar. 

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Esto lo hacen a través de un programa de surf terapéutico propio. La práctica del surf, los beneficios del aire libre y del mar, el grupo, el entorno… Todo ello incluido el vínculo con el monitor como terapia alternativa para un cambio positivo en niños con TEA y otros trastornos del desarrollo.

¿Qué es el TEA?

En los últimos años ha habido un auge en el diagnóstico de los trastornos de expectro autista (TEA). Según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) se notificó que entre 2002 y 2012 hubo un incremento del 78% en niños de 8 años.

Actualmente según las estadísticas se calcula que hay un caso de TEA por cada 100 nacimientos en Europa (Autism-Europe aisbl 2015).

Las terapias en autismo son costosas para las familias y de muy larga duración. Una familia puede gastar alrededor de 200 euros al mes si su hijo va 1 hora por semana a terapia. Y de 1800 a 3000 euros si va cada día a un centro especializado.

Por esta situación se decide crear la asociación Més que surf, y dar así estructura al presente proyecto de surf terapéutico.

El surf como terapia

Todos los aspectos que aporta el surf son tremendamente beneficiosos. La idea surgió al unir dos partes que parecen lejanas: el surf y la psicología.

Las terapias en TEA en centros psicológicos están restringidas/circunscritas a un espacio artificial/poco generalizable y a un método de excesiva rigidez profesional.

El surf aporta la frescura que le falta al espacio pero a su vez carecía de los recursos profesionales. De esta forma, el proyecto aspira establecer complementariedad interdisciplinaria entre la terapia ocupacional y la terapia clínica.

A nivel mundial hay un único estudio realizado por el Dr Giovanni Martínez en relación a su programa de surf simplificado en Puerto Rico. En él los niños que entraban en el programa de 10 horas de surf simplificado con 1 sesión de 1 hora a la semana reportaban mejorías en:

• Interacción Social
• Desempeño Escolar
• Autorregulación
• Habla
• Vestibular/Balance
• Control Oral- Motor
• Reflejos
• Planificación Motora
• Tonalidad muscular, fuerza y coordinación.

¿Qué objetivos cumplirá Més que surf?

PROMOVER las terapias alternativas en personas con TEA (Trastorno Espectro Autista) u otras discapacidades mediante el surf terapéutico. La finalidad es potenciar sus capacidades para que le permitan participar satisfactoriamente en las actividades de su vida diaria.

CONCIENCIAR, educar, y sensibilizar en la necesidad de ofrecer alternativas terapéuticas accesibles y de calidad. También pueden formar educadores en terapias alternativas y específicamente en surf terapéutico.

DISEÑAR ciclos de terapia centradas e individualizadas en función de los objetivos de cada participante. Dan así continuidad y seguimiento de forma gratuita o asequible para los que lo necesiten.

DIFUNDIR su metodología y modelo como posibilidad terapéutica efectiva en discapacidad. También poder seguir investigando en este campo.

¿Cómo puedes ayudar?

La asociación catalana Més que Surf ha lanzado una campaña de crowdfunding, en la plataforma Gofundme, para que su  programa de surf terapéutico continúe siendo gratuito para las familias de los niños con Trastorno del Espectro Autista.

El objetivo es recaudar 2.000€ para sufragar los costes del material y realizar un estudio de los efectos del programa en los niños.

Todo este trabajo Més que surf lo está realizando en colaboración con Sitges Surf Club.

Puedes consultar el programa completo de Surf para TEA aquí.

Si quieres participar, ¡adelante! Puedes hacerlo en Gofundme.

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